viernes, 13 de octubre de 2017

Inauguración de la sede de la ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES Y VASCULITIS DE CASTILLA Y LEÓN (EAVACyL)a

El pasado día 10 de octubre asistimos a la inauguración de la nueva sede de la ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES Y VASCULITIS DE CASTILLA Y LEÓN (EAVACyL) con gran asistencia de público.
Estuvieron presentes varias personalidades. Entre ellas el alcalde de Valladolid, que pronunció unas palabras, y el equipo de investigación en autoinmunidad, (Grupo de Investigación Clínica en Autoinmunidad  - G.I.C.A.)  liderado por la Dra. Barbado, a quien se hizo entrega de un cheque con la recaudación obtenida por Eavacyl a lo largo del año, 12.000€, para la compra de un microscopio  destinado a la investigación de nuevas terapias clínicas en la lucha de las enfermedades autoinmunes.


















martes, 19 de septiembre de 2017

Pérdida de visión

Últimamente conocemos varios casos de pacientes de lupus que han perdido visión por degeneración macular. En el caso del lupus las causas pueden ser varias, incluso puede ser producido (aunque es raro) por un tratamiento prolongado con hidroxicloroquina. El enlace que damos describe la degeneración macular que aparece a veces con la edad avanzada.

Lo resumimos aquí:

Hay dos tipos, degeneración macular seca y degeneración macular húmeda. Esta última causa  el 90% de la pérdida de visión. Los vasos sanguíneos  se dilatan y deforman la mácula y la retina.

En este último caso el tratamiento (entendemos que sólo para frenar su avance) implica inyectar un medicamento en el ojo, como se ve en la diapositiva 8. También se puede tratar con laser.

En algunos casos se puede implantar  un micro-telescopio como se ve en la diapositiva 10 para compensar la pérdida de visión.

La tecnología puede ayudar. Por ejemplo se puede poner un mini-telescopio en las gafas. Se puede convertir texto escrito en voz y si la persona no ve puede oír. Se puede, mediante una cámara y un televisor u ordenador, agrandar mucho lo que se intenta ver.

La degeneración macular no se cura. Para prevenirla hay que llevar una vida sana, no fumar, hacer ejercicio,  alimentación sana, controlar la tensión sanguínea y el colesterol, etc.

Una vez se tiene hay que buscar apoyo emocional, en personas próximas y en profesionales.


Se está investigando para encontrar mejores soluciones.




viernes, 4 de agosto de 2017

Nace el proyecto AVATAR de vacunación

Esta iniciativa pretende constituir una fuente de información exhaustiva en materia de vacunación y así estimular la aceptabilidad y la toma de decisión proactiva para recibir las vacunas necesarias mediante la acción-discusión bidireccional entre las enfermeras comunitarias y la población adulta generada a través de la web del proyecto y otros recursos de comunicación digital.

martes, 25 de julio de 2017

Lanzamiento de Frena el Sol Frena el Lupus

Intervinimos en el lanzamiento de la Campaña Frena el Sol Frena el Lupus, mediante la cual los socios de las asociaciones de lupus pueden beneficiarse de un descuento del 50% en fotoprotectores, tal como se explica en la web

http://www.fefac.cat/frenaellupus/ESP/









viernes, 30 de junio de 2017

lunes, 26 de junio de 2017

miércoles, 7 de junio de 2017

Jornada en el Ministerio de Sanidad sobre la Perspectiva de los Pacientes en las Guías de Práctica Clínica


Asistimos a esta jornada en la que, entre otros destacados ponentes, intervino Pilar Pazos. El Ministerio de Sanidad viene publicando guías de práctica clínica para uso de médicos, pacientes, cuidadores y familiares, guías que va actualizando y mejorando continuamente.


Siguiendo la tendencia generalizada en toda Europa, se va involucrando cada vez más a los pacientes en todo lo que concierne a su salud, tanto en cuanto a su conocimiento de su patología, como en la toma de decisiones sobre tratamientos, como en el funcionamiento del Sistema de Salud. El paciente tiene que implicarse, comprometerse y responsabilizarse. Las decisiones sobre lo que afecta a su salud tienen que ser compartidas entre el médico y el paciente.

Conforme a estas ideas, las guías tienen que incorporar la visión de los pacientes. Así Pilar Pazos había intervenido en la redacción de la guía GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO y, en su ponencia, expuso su punto de vista.

GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Otros puntos de lo que se dijo en la jornada que nos gustaría destacar son:

Es necesario tratar al paciente en su totalidad. No solamente lo estricto de su enfermedad.

Se observa entre algunos médicos una excesiva tendencia a referirse exclusivamente a protocolos preestablecidos y a un abuso de pruebas diagnósticas (radiografías, análisis, etc) en lugar de escuchar y comprender suficientemente al paciente (Debido a la presión que sobre ellos se ejerce de no pasarse de 7 minutos por paciente)

Muchos pacientes olvidan que la medicina no es una ciencia exacta y que las pruebas diagnósticas no son infalibles, por lo que tienen expectativas irrealistas. Otros no se atreven a hacer preguntas al médico por temor a ofenderle. Por otra parte, la situación emocional en que se encuentra el enfermo le hace perder objetividad.

La fragmentación en especialidades médicas obstaculiza la visión global de la problemática del paciente.


Señalamos la presencia de Dª Nélida Gómez-Corzo, Pdte. de la Asoc. de Lúpicos de Asturias, que estando de vacaciones en Benidorm, viajó (ida y vuelta) a Madrid exclusivamente para asistir a esta jornada.









jueves, 25 de mayo de 2017

Congreso Nacional de Lupus 2017

Este año tuvo lugar en la histórica ciudad de Ávila. En una iglesia, joya de la arquitectura gótica, que se ha reconvertido como auditorio: El Auditorio Municipal de San Francisco. Un selecto plantel de eminentes médicos nos ilustró sobre diferentes aspectos de nuestra complicada enfermedad.

No repetiremos el programa, ya que se puede ver aquí:

Programa

Los ponentes captaron la intensa atención del público, formado, sobre todo, por miembros de varias organizaciones de pacientes. El Dr. J.L.Andreu insistió en la importancia de la labor de las asociaciones para conseguir mejoras para su situación. En los turnos de preguntas que siguieron a cada intervención el público participo activamente.

Cerró el Congreso el ameno concierto que nos dedicó la Coral Amicus Meus de Ávila









martes, 23 de mayo de 2017

Manchester attack

We feel outraged by the savage attack and share the sorrow of the persons and families affected as well as the shock on  the British community.

domingo, 14 de mayo de 2017

El más emblemático símbolo de Madrid se iluminó de morado. Spain's capital most emblematic landmark lit in purple

La noche del 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, el monumento más emblemático de Madrid, la fuente de La Cibeles, se iluminó de morado en honor de los afectados de lupus