jueves, 29 de septiembre de 2016

Lo que puedes decirles a tus amigos sobre el lupus


Traducción simplificada del artículo publicado en la Web de la Lupus Foundation of America

El quehacer diario es ya suficiente trabajo. La cosa empeora si, encima, tienes que luchar con la fatiga, dolores musculares, etc. que te proporciona el lupus.
Es una enfermedad complicada y no les es fácil a tus amigos entenderla. Pero si insistes, al final lo asimilarán.

Puedes decirles que:

1-     No es contagiosa. No se la puedes “pegar”
2-     Puede ser que tomes alguna medicina que también toman los enfermos de cáncer o malaria. Pero no tiene nada que ver ni con el cáncer ni con la malaria.
3-     Afecta al sistema autoinmune. Pero no tiene nada que ver con el SIDA. Es más bien lo contrario  y no es transmisible sexualmente.
4-   Es más frecuente de lo que crees. En los Estados Unidos la padecen un millón y medio de personas. Es difícil de diagnosticar, por lo que es probable que, además, haya muchos afectados que no hayan sido diagnosticados.
5-     También la padecen hombres. Aunque el noventa por ciento de los diagnósticos son de mujeres de edades comprendidas entre 15 y 44 años, también hay hombres.
6-    No soy un vago o una vaga. Necesito descansar mucho más que las personas no afectadas de lupus. Forzar mi organismo puede tener consecuencias negativas.
7-  Me alegra saber que tengo buen aspecto. Pero eso no significa que me encuentre bien. Es halagador que me digan que no parezco enferma.  Pero créeme. Si digo que me siento mal es que realmente me siento mal. A veces mi lupus puede ser más visible. Pero otras veces puedo tener dolores articulares, fatiga y otros síntomas que tú no puedes ver pero que son muy reales. En este sentido el lupus es invisible.
8-    No estoy tratando de evitarte. Siento no haber podido ir a tu fiesta de ayer. No es que sea una rara, es que, realmente, no me encontraba bien.
9-     De verdad, de verdad que no puedo tomar el sol. Tengo que protegerme aunque esté nublado. Y también de la luz eléctrica que emite radiación ultravioleta. No es que exagere, es que me puede producir un brote de lupus.
10-  El hecho de que el lupus no se cure no significa que yo no pueda llevar una vida normal. Es muy fastidioso. Es una enfermedad muy seria que puede llegar a ser mortal. Pero con el tratamiento adecuado se puede controlar. Puedo centrarme en mis metas y divertirme. El lupus es un aspecto más de mi vida.


martes, 27 de septiembre de 2016

Consejo Sectorial de la Mujer. Atención a víctimas de violencia de género. Igualdad de oportunidades

Ayer 26 de septiembre hemos participado en la reunión del Consejo Sectorial de la Mujer en Las Rozas de Madrid.
Participamos como representantes, tanto de Lúpicos Solidarios como de la Asociación Española de Esclerodermia.
Este Consejo tiene suscrito un acuerdo de colaboración con la Dirección General de la Mujer de la Comunidad de Madrid para la Atención Integral Especializada a las Víctimas de Violencia de Género. En el año 2015 realizó 1.854 atenciones individuales.
Asimismo, un Programa de Promoción de Igualdad de Oportunidades entre Mujeres y Hombres que se desarrolla en varios sub planes y talleres.


domingo, 25 de septiembre de 2016

Niebla Lúpica (Disfunción Cognitiva en el lupus) Traducción del artículo de Lupus.UK

La niebla lúpica (disfunción cognitiva)

Traducción del artículo publicado por la asociación Lupus UK que se puede ver y descargar aquí: http://www.lupusuk.org.uk/coping-with-brain-fog/

¿Qué es la niebla lúpica?

"Niebla cerebral" o "niebla lúpica” son términos utilizados a menudo por las personas con lupus para explicar una serie de dificultades cognitivas, tales como confusión, dificultad en articular pensamientos y deterioro de la memoria. Los médicos se refieren a esto como "disfunción cognitiva" o "deterioro cognitivo".

Creo que la mejor manera de describir lo que siento es que estoy buscando una cosa que tengo al alcance de la mano en un armario oscuro y no puedo dar con ella.

Pensé que había algo que no funcionaba en mi cerebro. Se me olvidaban las palabras y no conseguía encontrar las adecuadas para expresarme. Lo único que se me ocurrió para describir esta sensación, fue la palabra “niebla”.

La niebla lúpica puede dificultar tareas familiares tales como recordar nombres y fechas, acudir a una cita o procesar tus pensamientos. Puede ser frustrante y alarmante para el afectado. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer o ser continuos, por lo que puede ser difícil o, en casos extremos incluso imposible, atender a clase o desempeñar un trabajo. Puede empeorar notablemente durante un brote o cuando se está cansado.

Para mi, aparte de la fatiga, esto es, probablemente, lo más frustrante del lupus. Con frecuencia, o bien no puedo encontrar la palabra que busco, o bien la sustituyo (sin darme cuenta) por otra totalmente equivocada.

A diferencia de la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, la niebla lúpica no suele empeorar gradualmente. Por lo que se sabe, en el cerebro de los pacientes que padecen niebla lúpica no se producen cambios característicos mientras que si miramos el cerebro de alguien que murió de Alzheimer vemos un montón de placas de proteínas amiloides que se formaron allí y dificultaron la comunicación de las células cerebrales.

Curiosamente, no me pasa solo cuando estoy hablando, también cuando estoy escribiendo o tecleando. A veces puede ser la palabra más simple la que mi cerebro no puede localizar.

A veces me siento realmente estúpido y abochornado

Me olvido de tomar mis medicinas, especialmente los antibióticos que debería tomar en momentos diferentes que los medicamentos de rutina. Olvido mi mapa mental. Ya no soy capaz de encontrar el camino en la pequeña ciudad en la que crecí, así que tengo que preguntarle a mi hermano cómo llegar a los sitios. Me olvido de recetas que he estado cocinando durante años. Me olvido de poner gasolina al coche ... Son demasiadas cosas para mencionarlas todas.


Fiesta patronal en Las Rozas

Debido a las fiestas patronales de Las Rozas, nuestra oficina permanecerá cerrada los próximos miércoles día 28 y jueves día 29 de septiembre. Seguiremos atendiendo llamadas telefónicas.

jueves, 22 de septiembre de 2016

Nélida Gómez Corzo galardonada con el Premio a la Excelencia Sanitaria

Felicitamos cordialmente a la Presidente de la Asociación Lúpicos de Asturias por haber sido galardonada por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social con el muy merecido Premio a la Excelencia Sanitaria y le damos nuestra enhorabuena

viernes, 2 de septiembre de 2016

Genómica y Neurociencia

Estuvimos presentes en este acto en el que, entre otras cosas, se comentó la afectación neuropsiquiátrica en el lupus.




lunes, 15 de agosto de 2016

Resultado positivo en ensayo clínico de medicina para nefrítis lúpica

La empresa farmacéutica canadiense Aurinia ha anunciado hoy que ha obtenido resultados positivos en la Fase IIB del estudio clínico de la Voclosporina, un  tratamiento potencialmente nuevo para la nefritis lúpica.

Es la primera prueba que ha alcanzado su punto final primario obteniendo la remisión completa de un número significativamente alto de participantes.

La nefritis lúpica es una de las complicaciones más serias y potencialmente fatales  del lupus. Es una buena noticia para los pacientes y para los médicos que están ansiosos por disponer de tratamientos más tolerables y eficaces que los actuales.

Comunicado de prensa

lunes, 11 de julio de 2016

Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Fieles a nuestro compromiso y a nuestra voluntad de apoyar a las personas que sufren alguna discapacidad, hemos participado en la última reunión de esa organización.

viernes, 8 de julio de 2016

Seguridad del paciente

Nuevamente hemos asistido a un seminario sobre seguridad del paciente en el que han participado ponentes de varias nacionalidades.

Hemos oído que en los Estados Unidos cada año se producen  100.000 fallecimientos debidos a errores médicos en los hospitales (La población de los EEUU es de 320millones) Y que un 10% se deben a errores en el diagnóstico.

Pero es alentador saber que se están tomando activamente medidas para reducir estas cifras (Por supuesto, en España también)

martes, 21 de junio de 2016

Participamos en el Proyecto ISLES

Este proyecto se va desarrollando en sucesivas etapas y su finalidad es determinar la incidencia socio-económica de lupus en los enfermos y sus familiares.

Los detalles del Proyecto se pueden ver en su Web:

Proyecto ISLES

El mes pasado contribuimos aportando nuestras ideas en la sesión que tuvo lugar en Oviedo.


Consejo Municipal de Discapacidad

El mes pasado se constituyó el Consejo Municipal de Discapacidad en Las Rozas de Madrid y Lúpicos Solidarios entró a formar parte de él. (Además, Lúpicos Solidarios es miembro de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz) De esta manera participa y apoya la actividad de ayuda a personas con discapacidad