lunes, 26 de junio de 2017

miércoles, 7 de junio de 2017

Jornada en el Ministerio de Sanidad sobre la Perspectiva de los Pacientes en las Guías de Práctica Clínica


Asistimos a esta jornada en la que, entre otros destacados ponentes, intervino Pilar Pazos. El Ministerio de Sanidad viene publicando guías de práctica clínica para uso de médicos, pacientes, cuidadores y familiares, guías que va actualizando y mejorando continuamente.


Siguiendo la tendencia generalizada en toda Europa, se va involucrando cada vez más a los pacientes en todo lo que concierne a su salud, tanto en cuanto a su conocimiento de su patología, como en la toma de decisiones sobre tratamientos, como en el funcionamiento del Sistema de Salud. El paciente tiene que implicarse, comprometerse y responsabilizarse. Las decisiones sobre lo que afecta a su salud tienen que ser compartidas entre el médico y el paciente.

Conforme a estas ideas, las guías tienen que incorporar la visión de los pacientes. Así Pilar Pazos había intervenido en la redacción de la guía GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO y, en su ponencia, expuso su punto de vista.

GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Otros puntos de lo que se dijo en la jornada que nos gustaría destacar son:

Es necesario tratar al paciente en su totalidad. No solamente lo estricto de su enfermedad.

Se observa entre algunos médicos una excesiva tendencia a referirse exclusivamente a protocolos preestablecidos y a un abuso de pruebas diagnósticas (radiografías, análisis, etc) en lugar de escuchar y comprender suficientemente al paciente (Debido a la presión que sobre ellos se ejerce de no pasarse de 7 minutos por paciente)

Muchos pacientes olvidan que la medicina no es una ciencia exacta y que las pruebas diagnósticas no son infalibles, por lo que tienen expectativas irrealistas. Otros no se atreven a hacer preguntas al médico por temor a ofenderle. Por otra parte, la situación emocional en que se encuentra el enfermo le hace perder objetividad.

La fragmentación en especialidades médicas obstaculiza la visión global de la problemática del paciente.


Señalamos la presencia de Dª Nélida Gómez-Corzo, Pdte. de la Asoc. de Lúpicos de Asturias, que estando de vacaciones en Benidorm, viajó (ida y vuelta) a Madrid exclusivamente para asistir a esta jornada.









jueves, 25 de mayo de 2017

Congreso Nacional de Lupus 2017

Este año tuvo lugar en la histórica ciudad de Ávila. En una iglesia, joya de la arquitectura gótica, que se ha reconvertido como auditorio: El Auditorio Municipal de San Francisco. Un selecto plantel de eminentes médicos nos ilustró sobre diferentes aspectos de nuestra complicada enfermedad.

No repetiremos el programa, ya que se puede ver aquí:

Programa

Los ponentes captaron la intensa atención del público, formado, sobre todo, por miembros de varias organizaciones de pacientes. El Dr. J.L.Andreu insistió en la importancia de la labor de las asociaciones para conseguir mejoras para su situación. En los turnos de preguntas que siguieron a cada intervención el público participo activamente.

Cerró el Congreso el ameno concierto que nos dedicó la Coral Amicus Meus de Ávila









martes, 23 de mayo de 2017

Manchester attack

We feel outraged by the savage attack and share the sorrow of the persons and families affected as well as the shock on  the British community.

domingo, 14 de mayo de 2017

El más emblemático símbolo de Madrid se iluminó de morado. Spain's capital most emblematic landmark lit in purple

La noche del 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, el monumento más emblemático de Madrid, la fuente de La Cibeles, se iluminó de morado en honor de los afectados de lupus

viernes, 12 de mayo de 2017

Nota de Prensa del Ayuntamiento de Las Rozas de Madrid


Nota de prensa del Ayuntamiento de Torrejón



Manifiesto del Día Mundial del Lupus


Considerando que el lupus es una enfermedad grave e incurable que puede dañar seriamente cualquier órgano del cuerpo llegando, en algunos casos, a ser mortal y

Considerando que el lupus es un problema global que afecta a millones de mujeres, hombres y niños de todas las nacionalidades, razas, etnias y edades en todo el mundo y

Considerando que en el mundo hay muchos médicos que desconocen los síntomas y efectos del lupus, dando lugar a que haya pacientes que sufren durante muchos años antes de que se les diagnostique y trate correctamente y

Considerando que la investigación sobre el lupus y el desarrollo de tratamientos más efectivos y seguros está infra-financiada en comparación con otras enfermedades de similar severidad y magnitud y

Considerando que los afectados de lupus se enfrentan de por vida a los efectos impredecibles de esta enfermedad que puede cambiarles la vida y

Considerando que hay una necesidad mundial de informar y apoyar a las personas y familiares afectados de lupus y

Considerando que hay en todo el mundo la necesidad urgente de concienciar a las poblaciones sobre los efectos devastadores del lupus

Resolvemos designar el día 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, día en el que las organizaciones de afectados de lupus de todo el mundo reclaman a los sectores público y privado recursos para la investigación médica del lupus, programas de formación para profesionales, pacientes y público en general así como el reconocimiento mundial del lupus como un problema de salud importante




Mesa informativa en la calle Real de Las Rozas de Madrid











lunes, 8 de mayo de 2017

Mesa informativa en el Hospital de Torrejón de Ardoz

Fuimos visitados por la Concejal de Sanidad, el Concejal de Bienestar Social y el Director del Hospital entre otras personalidades.



viernes, 5 de mayo de 2017

Actos de Lúpicos Solidarios el Día Mundial del Lupus

1- A petición de la Federación Mundial de Lupus pusimos en nuestro Twitter tres cuestionarios sobre la percepción de los enfermos de lupus. Los resultados se han sumado a los de otras asociaciones de todo el mundo y serán publicados el día 7 de mayo. Nosotros somos la única asociación española que ha participado.

2- El domingo día 7 estamos invitados a participar en un chat de la Federación Mundial del Lupus (en inglés) a las 3 de la tarde, hora de Washington, que serán las 9 de la noche en España. En el Twitter de Lupus Chat. Podeis intervenir todos los que querais.

3- El día 8 de mayo, sew 10:30 a 14:00 tendremos un mesa informativa en el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz. Será visitada por  las autoridades y los medios.

4- Las noches de los días 9 y 10 se iluminarán de morado las fachadas de los Ayuntamientos de Las Rozas y de Torrejón de Ardoz. Ambos ayuntamientos colgarán pancartas sobre el Día Mundial del Lupus en sus fachadas. 

4- El día 10, miércoles, estaremos con una mesa informativa en la Calle Real de Las Rozas. En el tramo comprendido entre la Cuesta de San Francisco y la Avd. de la Constitución. 

5- La alcaldía de Madrid nos ha confirmado que, accediendo a nuestra petición, iluminará del color del lupus (el morado) la fuente de la Cibeles la noche del día 10 de mayo.


Las fotos de nuestros actos serán publicadas en la Web de la Federación Mundial del Lupus.

sábado, 22 de abril de 2017

Consejo de Discapacidad

Ayer participamos en el Consejo de Discapacidad de Las Rozas. Se revisó todo lo que se ha hecho por facilitar la vida a las personas con discapacidad. Las Rozas está muy volcada en este tema. Y también lo está en el deporte.
De paso, el alcalde anunció que en Las Rozas se celebrará el Día Mundial del Lupus

miércoles, 5 de abril de 2017

Participamos en la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Participamos en la reunión de ayer, 4 de abril,  de la Mesa de Diversidad Funcional (Discapacidad) de Torrejón de Ardoz. Se revisaron las últimas actuaciones de la Mesa, las nuevas actividades de las varias asociaciones y se acordaron las próximas actuaciones.
 
Estas reuniones son interesantes, entre otros motivos, porque la problemática con que se enfrentan unas y otras asociaciones tiene muchos puntos comunes

Nosotros expusimos que seguimos informando y apoyando a los lúpicos que nos consultan y que hacemos lo que podemos por divulgar el conocimiento del lupus. Entre otras cosas mediante el Día Mundial del Lupus.

Varias asociaciones se ofrecieron a colaborar con nosotros insertando en sus webs el manifiesto del Día Mundial del Lupus.